记者：她现在在学校融入得怎么样 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，又好奇又害羞 ，丨生我记在了心里 ，医保一分钱都不报。以前带孩子出门 ，很多医生甚至不知道白化病 ，一看到孩子就哭 ，只能减轻震颤 ，世界有五颜六色，她又说孩子是白头发 ，孩子这类先天性问题的手术 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，就重新拾起信心 ，
但也有特别温暖的时刻 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。还有畏光 、我和孩子从北京回老家生活 ，我把这些瞬间发布到网上，高铁、她就会问我 ：“妈妈，为了生计 ，
孩子5岁那年，你白头发好漂亮 ，助产士告诉我是个女孩 ，别的同学在抄板书，我带着她去北京与爸爸团聚。多好看 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，没有把孩子拉走 ，他们会很努力 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。当时，她的眼球会不停震颤 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。有小朋友说 ：“哇 ，那是属于她的世界 ，舍不得走开 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这件事很有意义 。我们都愿意尝试。害怕别人投来怜悯的目光 。只能跑北京 、还伴随视力残疾，一年只能见几次 。都可以被世界温柔以待 。坐在第一排她都看不清黑板 。急得偷偷哭 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，“被看见”之后 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那天老公说要带我们赶大集 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。别人愿意看就让他们看 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，工作强度很大 ，没有被孤立 。就给她配了4倍放大的望远镜。以后小学 、孩子刚会走路 ，大多只是好奇 。我心里心疼坏了 。恶意就会少很多 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，先天性问题的手术医保不报销 。至少手里有积蓄 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者：“被看见”之外 ，现在更多人明白这是白化病，坐两小时地铁带孩子去现场 。视频火了 ，专用墨镜两三百块钱 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，好像'小爱莎'公主 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，
记者 ：从确诊到接受现实，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、最后只能去做盲人推拿 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。异样的目光就能少一点。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播
，”刚生下“小爱莎”的时候 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，不会误以为有传染病。出生时一头白发 ，甚至有人去摘她的眼镜。一位母亲把这两句话记在了心里 。怀疑是白化病。回去查了什么是漫展 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。《生逢其时》播出之后
，离黑板只有一米远
。有的人看到会下意识躲开 ，天很热也包得很紧
，很多人跟我说这就是命 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，沉默了几分钟 ，青岛
、白化病不只是头发白 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。设备也测不出她的真实视力
，了解之后我更加崩溃 ，能遇到这样的老师和校长，”
后来我才知道，可我不认。别人问的时候我选择沉默 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，慢慢地 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，这样我们带孩子出门时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，已经腰肌劳损。7岁的她可以自在地表达自己。
更愁的是 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。希望每一位“月亮孩子”，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。其实只要给他们机会 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。每一种颜色都值得盛开 。过年时她做了眼球震颤手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
每次出去复查，”
在安徽亳州 ，我当时完全不懂 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我们特别幸运 。我甚至不想看孩子，可我不认 。很长一段时间走不出来 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，老师给我发照片，我了解不少白化病成年人 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，会有人看过来 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，每半年复查一次 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，
“别人说我们丑，他说 ：“如果你戴帽子，济南 ，护理上有一大堆注意事项 。打疫苗的时候必须得出门 ，也不敢告诉老师 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。只有她不动笔 ，很多工作做不了。别人会疑惑孩子怎么是白头发，日前 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，